HC participa da implantação da Frente Parlamentar das Pessoas com Deficiência e Doenças Raras

O superintendente do HC da Unicamp, Antonio Gonçalves de Oliveira Filho, representou, nesta segunda-feira (13 de setembro), o reitor da Unicamp, Antonio José de Almeida Meirelles, na cerimônia de implantação da Frente Parlamentar das Pessoas com Deficiência e Doenças Raras nos municípios paulistas, coordenada pela deputada estadual Valéria Bolsonaro (sem partido). O encontro teve lugar na RED Eventos, em Jaguariúna, e contou a presença de diversas autoridades, como a ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, e o ministro substituto da Ciência, Tecnologia e Inovações, Sergio Freitas de Almeida.

superintendente do HC da Unicamp, Antonio Gonçalves de Oliveira Filho e diretor da FCM Luiz Carlos Zeferino
Presentes no lançamento da Frente Parlamentar, o superintendente do HC, Antonio Gonçalves de Oliveira Filho e diretor da FCM, Luiz Carlos Zeferino

Cerca de 400 pessoas estiveram presentes na cerimônia, entre deputados, prefeitos, vereadores e gestores de instituições de assistência social e saúde. Compuseram a mesa principal os deputados federais Paulo Freire (PL), Carla Zambelli (PSL) e General Peternelli (PSL). O diretor da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp (FCM), Luiz Carlos Zeferino, falou sobre o trabalho realizado para atender e formar profissionais especializados em cuidados de pessoas com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), e sobre a construção de um novo centro de atendimento, o Pratea.

“São quase 40 milhões de pessoas no Brasil com algum tipo de deficiência. Precisamos alcançar essas pessoas e suas famílias”, disse Damares. Para ela, o Estado de São Paulo será o primeiro a ter ao menos um vereador levando adiante tal desafio em todos os municípios. “Precisamos que essa política continue, que vocês, vereadores, a continuem, e que essa onda se espalhe para todo o Brasil”. A ministra fez também uma apresentação sobre políticas públicas de sua pasta sobre o tema.

Em seu discurso, o representante do MCTI destacou a parceria entre os dois ministérios. “Temos contado sempre com o apoio da ministra Damares em diferentes projetos. Hoje, em nome do ministro Marcos Pontes, gostaria de reiterar nosso compromisso com projetos para Pessoas com Deficiência e com Doenças Raras”, afirmou Sérgio Freitas de Almeida.

A coordenadora da Frente Parlamentar Estadual, deputada Valéria Bolsonaro, destacou o desafio na criação das frentes. “Há muito trabalho a ser feito e é com isso que contamos: disponibilidade, vontade e desprendimento de buscar as necessidades reais de cada município, porque é em cada município que as ações realmente acontecem”, avaliou. A parlamentar já percorreu cerca de 80 cidades para fomentar a estruturação das frentes municipais.

A Secretária Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Priscila Gaspar, conversou com vários participantes. Priscilla é deficiente auditiva e se comunica através de Libras (Língua Brasileira de Sinais) com o auxílio de um assessor bilíngue. Para ela, mostrar as ações da secretaria é uma forma de alertar os municípios e fomentar parcerias que desenvolvam políticas públicas para as pessoas com deficiências. “Sou de São Paulo e sei da importância desse tema. Temos um incansável trabalho na pauta de deficiência”.

Centro de Atendimento para o Autismo

As obras do Programa de Atenção aos Transtornos do Espectro do Autismo (Pratea) avançam em ritmo acelerado e o novo centro de atendimento deve ser inaugurado ainda este ano na Unicamp. O projeto foi financiado com recursos de emendas parlamentares no valor de quase dois milhões de reais, encaminhadas pela deputada estadual Valéria Bolsonaro e pelo deputado federal Paulo Freire.

O Pratea será uma referência no interior paulista na capacitação de educadores para identificar e educar crianças autistas, auxiliando os profissionais de Saúde no diagnóstico e tratamento do TEA e ajudando os pais a interagirem adequadamente com as necessidades dessas crianças.

Luiz Carlos Zeferino
Diretor da FCM, Luiz Carlos Zeferino: novo centro de atendimento deve ser inaugurado ainda este ano

“Minha história passa pelos corredores e salas da Unicamp. Sei o que esse local representa para tanta gente. Hoje estou muito feliz em poder ajudar com mais uma sementinha, buscando recursos para esse projeto tão relevante. É necessário disseminar informações que facilitem aos familiares, educadores e profissionais da saúde no auxílio à percepção precoce de sinais do TEA. Agradeço ao Deputado Paulo Freire pelo enorme empenho, e também, claro, à Unicamp, que mais uma vez se mostra o lugar certo para ajudar quem tanto precisa”, afirmou Valéria Bolsonaro.

Doenças raras

O Hospital de Clínicas da Unicamp já era a principal referência na Região para doenças raras de origem genética, antes mesmo da publicação, pelo Ministério da Saúde, da Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A portaria aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

De acordo com o professor Gil Guerra, integrante do ambulatório multidisciplinar de doenças raras e genética médica do HC, há cerca de 7 mil doenças raras descritas, divididas em dois grupos. As do primeiro grupo são as de origem genética, como anomalias congênitas ou de manifestação tardia, deficiências de tipo Intelectual e neuromotora, e doenças consideradas Erros Inatos do Metabolismo. O HC não está credenciado para o atendimento daquelas classificadas como doenças raras de origem não genética, isto é, de base infecciosa, inflamatória ou autoimune.

Gil Guerra esclarece que, atualmente, para se chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar-se com até dez médicos de especialidades diferentes, além de inúmeros profissionais de saúde. “A maioria dos pacientes é diagnosticada tardiamente, anos após os primeiros sinais e sintomas do início da doença. Em média, 75% dos casos ocorrem em crianças e jovens”, relata Guerra. Para pelo menos 3% dos casos há tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam os sintomas.

Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas Essas patologias são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

Para o Ministério da Saúde, aproximadamente 13 milhões de brasileiros convivem com essas enfermidades. Para 95% delas não há tratamento específico; mas há acompanhamento multidisciplinar, reabilitações, além de inúmeras pesquisas científicas de qualidade em andamento.

Matéria original publicada no site do HC da Unicamp.  

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